Actualités
La COURSE DES HEROS est une course ouverte à tous organisée au Domaine national de Saint Cloud le dimanche 15 juin 2025 (à pied ou en course, 2 ou 5 km) mais aussi une course aux fonds pour l’association de son choix.
L’association CHAMP1FRANCE participe à l’édition 2025 !
Comment participer et nous soutenir ?
Etape 1 : Inscription dans l’équipe de l’association CHAMP1 FRANCE, pour 16€ en individuel (ou 32€ en équipe) ici : Inscription | Course des Héros Paris 2025 (Dimanche) | Registration by Alvarum
Etape 2 : Collecte des fonds auprès de votre réseau et vos amis pour atteindre les 250 euros de don qui valideront votre inscription à la course. Vous recevrez toutes les infos pour vous aider à atteindre cette somme une fois inscrit.
Etape 3 : Le dimanche 15 juin, rejoignez-nous au Parc de Saint Cloud pour courir ou marcher ensemble et faire connaitre la maladie génétique et l’association. Déguisements bienvenus !
Etape 4 : le 11 juin à 12h, la collecte se termine et les fonds collectés par l’équipe CHAMP1 FRANCE sont reversés à l’association.
OCTOBRE 2025 CHAMP1 European Conference (2ème édition – A VENIR)
15 JUIN 2025 La course des héros à PARIS !!!
OCTOBRE 2024 Scientific & Family Engagement Conference 2024 ( Orlando, Etats-Unis)
On y était ! Pour ceux qui n’ont pas pu se déplacer, retrouver les présentations.
JUILLET 2023 CHAMP1 European Conference
1ères rencontres des familles européennes touchées par la mutation (Verone, Italie). On y était !
L’association CHAMP1 FRANCE rejoint les associations partenaires des filières de santé maladies rares AnDDi-Rares et Défiscience
2021
JUILLET 2019
L’association CHAMP1 FRANCE rejoint les associations partenaires des filières de santé maladies rares AnDDi-Rares et Défiscience
AnDDi-Rares étant dédiée aux Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares.
Défiscience étant dédiée aux maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
JUIN 2019
La 1ère rencontre de familles du monde entier touchées par des modifications du gène CHAMP1 a eu lieu en Floride fin juin 2019.
Nos présidente et vice-présidente y ont assisté.
AVRIL 2019
Depuis le 24 avril 2019, l’association est membre de l’Alliance Maladies Rares, un des principaux soutiens des associations de maladies rares en France.
Création de l’association CHAMP1 FRANCE
JUILLET 2018
Une biobanque des mutations du gène CHAMP1 a été initiée à l’institut Coriell ( Etats-Unis) et a permis de mettre à disposition
des chercheurs des modèles cellulaires (dont des cellules souches pluripotentes).
Une famille française a contribué à cette collection et la plupart des recherches actuelles s’appuient, entres autres, sur les lignées
cellulaires qui en sont issues.