Du fait de la rareté de la mutation du gène CHAMP1, il est indispensable d’être en lien avec les familles affectées dans le monde entier.
Un groupe Facebook international existe, les familles y sont très actives et cela permet d’échanger en temps réel.
=> Champ1 Gene Family Support Group
Plusieurs associations ou fondations ont été créées dans le monde afin de donner plus de visibilité au niveau national ou international au gène CHAMP1 mais également d’être un relais local permettant parfois de contourner la barrière que peut représenter la langue anglaise utilisée par les familles pour communiquer entre elles.
=> CHAMP1 Research Foundation (fondation américaine)
=> CHAMP1 UK (fondation britannique)
=> CHAMP1 Europe (fondation européenne)
Un projet d’alliance des différentes fondations est en cours. Ensemble on est plus forts !!